Dårlig timing

 

På lørdag ble det arrangert NM i urbane stiler på Melahuset i Oslo. Noe så gøy! Skulle ønske jeg kunne få lov til å delta på sånne typer konkurranser mye oftere. Vi deltok med hip hop partiet på Creative, og jeg synes vi gjorde en veldig god jobb tross ganske så lite plass. Det var noe ubeskrivelig heftig med stemningen under konkurransen. Alle var liksom der for å danse, digga til musikken og hypet opp hverandre.

Sånne dager trenger man energi til, og det er en stor fordel at formen er på topp. Det skjedde ikke akkurat. Jeg sov omtrent ingenting den natta, og det å stå opp var et rent helvete. Jeg vet fortsatt ikke om jeg kanskje bare var syk, men det var en skikkelig ekkel følelse i hver minste del av kroppen. Først tenkte jeg at jeg bare var trøtt og kunne riste det av meg, men for hver ting jeg gjorde merket jeg en ny kroppsdel som verket. Øyne, hode, hender, ingenting gadd å fungere. Jeg tror ikke jeg har skjelvet så mye på lenge. Kroppen min er sliten var vel det jeg og mamma endte med å konkludere med. Men det er da jeg spør meg selv «Hvorfor er du så sliten nåååå da?» Og hva er svaret da? Jo, fordi kroppen din ikke tåler så mye Marianne. Selv om det er ingenting jeg heller ønsker enn å kunne ha en full timeplan, har ikke kroppen min det samme ønsket. Glemmer å puste. Morsomt er det egentlig at jeg ser problemet hver gang, men driter jeg i det neste gang? Jepp, for det er enklest. Okei, nå vet jeg jo ikke helt om jeg kanskje bare var syk denne gangen, men uansett the show must go on. Og det gikk greit å få vært med. Tror jeg sov nesten et døgn etterpå, men det så ut til å hjelpe, for det meste har sluppet bortsett fra svimmelheten og hodepinen. Det forsvinner forhåpentligvis en dag det også, haha. I mellomtiden er det kanskje en idé å begynne å lære seg å høre på kroppen. Det er jeg garantert ikke alene om, og kun øvelse gjør mester.

 

Fikk til

Jeg er en person med mye følelser, helt ærlig. Er jeg glad så er jeg veldig glad, og helt på topp. Mens om jeg har en dårlig dag er det tryggest å holde seg unna før bomben sprenger. Okei, så er det en overdrivelse, men jeg føler generelt mye nesten hele tiden. Akkurat nå er jeg veeeeeldig gira. Sånn skikkelig! Jeg smiler og smiler og smiler, for dette er noe jeg virkelig synes er gøy. Også er jeg ganske så spent på hvordan dette prosjektet vil gå videre, for jeg gjør egentlig bare en liten ting, men det er stort for meg da hihi.

Poenget ja, det var dit jeg skulle! Jeg har fått muligeheten til å skrive et gjesteinnlegg til en nettsiden som heter fikktil.no. Det er et prosjekt som kurslederen jeg hadde på CP-foreningens storsamling for en ukes tid tilbake har startet. Maria Kittilsen heter hun, og hun er virkelig inspirerende! Kort fortalt handler nettsiden om oss usynelig funksjonshemmede av alle typer, og alt det vi kan klare. Uten å si noe mer håper jeg på at du klikker deg inn på siden og ser, for det er slik vi kan klare å få andre til å forstå, hvis vi kan få lov til å fortelle dere akkurat hvordan vi har det. Kanskje det da vil bli lettere å se våre vansker selv om de er forholdsvis usynlige.

Jeg elsker jo å skrive, så det å få muligheten til å skrive et gjesteinnlegg til fikktil det er jeg så takknemlig for, og håper du har lyst til å lese det, for det ville betydd mye. Jeg skal ikke begynne å prate så mye om hva det handler om, for da ender jeg bare opp med å gjenta meg selv. Har en tendens til det gitt, haha.

Håper du vil sjekke det ut!

Link til innlegg: Gjesteinnlegg-CPavogtil

Link til nettside: fikktil.no

Den ene gangen i året

I går var jeg i Lillestrøm hele dagen på noe jeg ser frem til hvert år. Noe jeg føler passer perfekt inn på denne bloggen, men jeg samtidig er litt usikker på å skrive om, for det er noe jeg ikke vanligvis ville snakket så høyt om, men det skal jeg gjøre nettopp fordi dette er en del av meg. Den årlige CP-foreningen's storsamling har holdt på denne helgen. Kort fortalt samles mennesker med CP og familiemedlemmer i alle aldere og grader en hel helg til en "konferranse". Det er en masse forskjellig kurs, og finnes noe for alle rundt dette med CP. I kursene er det alt fra foredrag til åpne diskusjoner og aktiviteter. Selv var jeg på kurset som heter "usynlig CP for deg mellom 13 og 18". Perfekt for meg, med andre ord. Min mor pleier også å være med på et kurs hvert år, og vi pleier begge å få masse ut av det.

Det å komme dit er som å komme til en verden der mennesker forstår så sinnsykt mye mer, for de gjør det. Og hvorfor gjør de det? Jo, nettopp fordi de er i akkurat samme situasjon som deg, og de aller fleste kan kjenne seg igjen i det aller meste. Du ser at du ikke er alene med begrensningene og vanskene dine, for det er andre som har det akkurat som deg. Misforstå meg rett, for alle de gode menneskene jeg har rundt meg i hverdagen er utrolig flinke til å prøve så godt de kan å forstå akkurat hvordan jeg har det, men når jeg får møte andre som har det som meg så gjør det alt så annerledes. De forstår alle de bittesmå tingene. 

Dette er tredje året jeg deltar, og vi er noen som har vært der alle de årene og lenger. Også er det alltid noen man ikke har møtt før. Det som er ekstra gøy er hvordan vi skaper en så god connection på bare en dag. Det er noe magisk ved det, haha. Vi har alltid flere forskjellige foredragsholdere innom i løpet av dagen, og jeg lærer mer om meg selv hver gang. Så mange kloke ord.

Akkurat i år er det en ting jeg har bestemt meg for at jeg virkelig vil prøve å huske og ta med meg. Vår kursleder Maria Kittilsen sa noe da vi snakket om selvtillit og selvfølelse. Hun sa at vi alle i det rommet er toppidrettsutøver hver dag, for alt det vi utfører krever så mye mer av vår kropp enn alle andres. Det at vi får til noe alle andre gjør så enkelt er ikke en selvfølge, det er så mye mer, og det er noe å være stolt over. Det kan kanskje høres rart ut utenfra, men det er kanskje fordi det ikke er så lett å forstå hvordan våre kropper fungerer kontra noen som er funksjonsfriske, men vet du hva? Fra nå av skal jeg ikke fokusere på alt det jeg ikke får til. Jeg skal fokusere på alle de flere tingene jeg faktisk får til og mestrer, og jeg skal være stolt. Stolt over at akkurat JEG fikk det til.

 
For en gjeng på årets kurs!!


Venner for livet.

Ute i sorte natta

Beina mine verker en del og jeg er sinnsykt  trøtt, men jeg har også fått oppleve noe helt sinnsykt som gjør det fullstendig verdt det. En av mine nærmeste venninner, Lisbeth, tok meg med på hyttetur og natte/lys vandring denne helgen. Jeg kan love deg med hånden på hjertet at de har den koseligste og mest hyttete hytta noensinne. Det er så vakkert der! Uten strøm og vann er det også.

Lørdag kveld/natt til søndag tok de meg med på lysvandring til Gaustatoppen. Jeg tror vi dro fra hytta rundt 18:00 tiden og var hjemme ca 04:30. Det var 8000 andre mennesker vi delte veien med, og mildt sagt bare vakkert. Ingen andre ord kan beskrive, eller jo....tungt. For et terreng! Vi startet ved solnedgang som ga noe lys, og starten av løypa var grei. Steinete sti og en del gjørme. Vi skulle passere 17 lyspunkter på veien. Omtrent midtveis kom det bratteste partiet, og her var nesten klatring oppover i tillegg til at det var blitt mørkt. Den øverste delen var definitivt verst, omtrent bare løse steiner og steinrøys. Det var en utfordring å gå der. Om det bare var meg vet jeg ikke, men det ble ikke mye snakking fra min side på det partiet, for skulle jeg kunne klare å gå der måtte jeg konsentrere meg, og det var virkelig nok å konsentrere seg om hvor jeg plasserte beina mine. Lisbeth er nok den vennen som har blitt mest vant med utfordringene mine, og hun takler det alltid så godt. Det imponerer meg hvor mye hensyn hun gidder å ta til meg, og det er jeg uendelig takknemlig for!

Å få komme meg helt til toppen sammen med Lisbeth gjorde meg skikkelig stolt. Stolt over oss begge. Vi snudde ikke! (Og ja, jeg vet det er en del tusen andre som klarte det samme, men det gjør meg ikke noe mindre stolt over at akkurat vi klarte det.) Det å kunne stå der på toppen sammen, og se ned på den lange lyslenka av hodelykter på stien hele veien ned igjen. Det er noe som bare kan oppleves. (Men fyy såå kaldt der var da....heh.) Etter en matbit, husket vi jo også det at vi måtte ned igjen. Ehh ja....Vi gikk i kø omtrent hele veien ned, og da kan jeg trygt si at positiviteten kanskje ikke var på topp hele veien, men vi kom oss da ned til slutt, og da hadde vi klart det.


Var ikke så lett å få tatt mobilkamerabilder med grei kvalitet, men noe er det.

Du trenger ikke slite deg ut av å lese

Mens jeg jobbet i Røldal tidligere i sommer våknet jeg en dag til en nakke som hadde bestemt seg for å ikke lenger ønske å fungere som vanlig. Den var ufattelig stiv, og det gjorde på gråten vondt å skulle vri hodet mot venstre. Etter å også ha funnet ut at jeg hadde glemt å ta med meg muskelavslappende, måtte vi ty til en annen løsning. Tante har da kontaker i bygda, og hun fikk tak i en time til meg hos den lokale fysioterapeuten. Heldige meg sier jeg bare. Han forstod godt at det var vondt, for stivt var det. Det var da jeg skjønte hvor avhengig jeg er av at noen kan knekke meg litt opp, og passer på at jeg får gjort noe for å trene opp musklene til å slappe mer av. Vanligvis går jeg til en slik behandling en gang i uka, og det at jeg ikke hadde gjort det hele sommeren så ut til å vise seg. 

Men....poenget jeg prøver å komme frem til er det at i dag skjønte jeg virkelig hvorfor det blir sagt at jeg et så anspent, og jeg ender opp med å ha så mye smerter.

Jeg satt på flyet (på vei til ferie med mamma på Gran Canaria) helt vanlig å leste, men det jeg merker er at skuldrene mine er hevet langt opp mot ørene. Idet jeg merker det skjønner jeg jo også at jeg sitter å spenner både armene og nakken min. Jeg sitter bokstavelig talt å spenner meg. Det tok en del tid før jeg merket det, og det er det rareste med det. Det er så naturlig for meg å sitte anspent at jeg ikke engang legger merke til det lenger. Jeg måtte da bare tenke for meg selv at det er da ikke rart du er sliten etter en dag om du skal være dum nok til å gidde å gjøre lesing til no slitsomt. Altså hvorfor skal det være slitsomt. Skjerpings liksom haha. Merker virkelig at jeg fortsatt må trene på å få kroppen til å slappe av. Får vel finne en mellomting, slik at jeg også klarer å stabilisere skjelvingene.

Vi er fremme nå da, og jeg tror musklene slapper av (er ikke helt sikker..). Vi har vært ute og spist, og jeg er klar for en dag på solsenga i morgen hihi:)


Jeg elsker å komme tilbake hit hver gang vi er her!

Tid som bare forsvinner

I bilen i dag hadde jeg en samtale med bestefar som virkelig fikk meg til å tenke. Tenke over mine egne vaner rundt telefonen min. Det er nesten skremmende hvor mye tid jeg bruker på den hver dag. Håper ikke jeg er den eneste. Jeg har den jo med meg hvor enn jeg går, og hva er det jeg bruker den til? Sosiale medier, det er det. Den blir oftere brukt til det enn den blir brukt til å sende en melding eller ringe.

Jeg har pleid å si til moren min at jeg skulle heller vært født inn i hennes generasjon, for jeg er skikkelig dårlig på å følge opp alt dette. Hahaha, det høres sikkert skikkelig dumt ut, og ikke minst veslevoksent, men helt seriøst. Jeg synes det er trist å se mennesker som sitter på en restaurant på hver sin telefon. Til og med når man har satt av tid til å være sammen velger man heller å bruke tiden på hver sin telefon. En ting er å ta noen bilder, men for eksempel det å bruke den bare for å bruke den. Hvorfor? Helt ærlig mener jeg at vi er for avhengige av telefonen, inkludert meg selv på alle mulige måter. Og ja, man kan velge å skru av alle sosiale medier, men da mister du jo omtrent de sosiale antennene, for det er akkurat på skjermen alt skal skje.

Jeg merker også at for min del gir det meg veldig lite å finne ut at jeg har brukt en times tid på å se på hvor perfekte alle andres liv tilsynelatende er ved å scrolle gjennom Instagram. Er det liksom bare jeg som blir det motsatte av godt humør av se hvor mye morsommere alle andres liv er mens jeg selv sitter å føler jeg har hatt den kjedeligste og minst produktive dagen? Også er det de gangene jeg bare skal svare på en melding, og til slutt har jeg gått gjennom både Snapchat, Instagram og Facebook, men meldingen jeg skulle svare på...den glemte jeg.

Hadde det ikke vært så mye lettere om vi alle bare kunne legge telefonen fra oss sånn innimellom, for å få en pause. Vi har vel helt ærlig noe litt vel krampeaktig forhold til telefonene alle sammen. Om vi noen ganger kunne logget oss av og bare nyte hverandres nærvær hadde vi kanskje sluppet mye av det vi alltid stresser med. Herregud så klisje det føltes å si, men er jeg helt på bærtur? Kan det finnes det en mellomting?​

Dance with you

Endelig har jeg lov til å fortelle! Yohoo! Jeg har fått lov til å være en del av noen sinnsykt morsomt. Jeg var med å danset under innspillingen av den nye Marcus og Martinus musikkvideoen til "Dance with you". Vi var ganske mange dansere fra Creative studio her i Drøbak hvor jeg danser som fikk være med på dette. Noe som hvertfall for min del føltes veldig stort, og det er mange av dem som er med mye. Det er skikkelig gøy. De er så flinke, og mange av jentene jeg danser med ser jeg virkelig på som forbilder. Det er sykt å se hvor flinke de er. Vi var på innspilling i nesten ti timer, men fy søren det var verdt det. Ikke nødvendigvis fordi jeg er så synlig, for jeg tror man ser meg i så vidt et lite sekund, men fordi det var skikkelig spennende å nesten lærerikt å få se hvordan det ser ut bak en så stor innspilling og på et sett. Det var så mange kreative mennesker involvert. De plasserte oss dansere og statister rundt, og prøvde ut forskjellige ting for å se hva som ble kult. Vi prøvde så godt vi kunne å få oppfylt ønskene om hvordan de ville ha det. For det meste var det ikke akkurat så vanskelig, for det viktigste beskjeden vi hadde fått var HA DET GØY! Marcus og Martinus kom også litt senere, og de var virkelig skikkelig jordnære og hyggelige. De tullet masse og var kjempe morsomme å være rundt, selvfølgelig kjente de jo også en del av danserne. Det var enda en ting som var stort, for det var så mange mildt sagt helt råe dansere der! Det var sinnsykt å se på! Følte meg skikkelig liten der jeg stod haha. En opplevelse for livet, og noe jeg har skikkelig lyst til å få gjøre flere ganger!


Hvis du ikke har sett videoen enda, sjekk den ut da vel!

https://www.youtube.com/watch?v=Du3UUYh2Svk

 


 


 

 

 

Jobb, språk og mennesker

I dag gikk jeg fra jobben etter en siste dag, og to uker med opplevelse av mennesker. Jeg vil si dette er min første ordentlig jobb, en sommerjobb som guide i Røldal stavkirke. Fy søren a mye jeg har lært! Og ikke minst hyggelige og fantastiske mennesker jeg har møtt. Menneskene jeg har jobbet med har vært så snille med meg og tatt meg kjempe godt i mot. Jeg sitter igjen med stor takknemlighet for at jeg har fått muligheten til å ha denne jobben, og krysser virkelig fingrene for at jeg kan få komme igjen neste år.


Hvem trenger vel språkreise når man kan være guide i en stavkirke? Ååå det er vel et lite misunnelses spørsmål, for jeg skulle gjerne vært på en, men jeg har virkelig fått brukt språk i denne jobben. Noe som har vært både gøy, utrfordrene og bittelitt skummelt. For det meste har vi brukt engelsk, men også bittelitt (med store bokstaver, for det meste egentlig bare tall heh) tysk. Det har kommet turister med så mange nasjonaliteter, og det å ta dem i mot har vært kjempe givende. Selv om ikke alle har vært like fornøyde med at vi har en inngangspris til kirka har det vært så mange hyggelig mennesker som har vært interressert i kirkehistoria. Jeg har hedigvis sluppet å måtte guide alle, for det har ærlig vært den skumleste og mest utfordrene delen av jobben her, men jeg har stått ved inngangen å tatt dem i mot så godt jeg kan. Lært meg å møte alle med et vennlig smil:) Også har det da ikke vært besøkende hele tiden så jeg har kunnet brukt masse tid på å lese. Det er noe jeg vanligvis aldri setter av tid til, men det er jo så deilig egentlig. Bare sitte med en god bok.​

Jeg ble helt forelsket i arbeidsuniformene våre!


Amerikanere, tyskere, nedlendere, spanjoler, engelskmenn, dansker, kinesere, franskmenn, og russere er noen av de nasjonalitetene som har besøkt oss. Så mange mennesker, med så mange forskjellige historier. Er det ikke rart å tenke på at de har kommet hit til Norge for å se det lille landet vårt? Spesielt synes jeg det er rart når de kommer å besøker denne lille kirka i denne lille nydelige bygda, men jeg tror jeg vet hvorfor jeg synes det er rart. Jeg har vært her i Røldal helt siden jeg var bitteliten, og er vant med det som er her. Ja, jeg synes det er vakkert, men jeg setter nok ikke så stor pris på det som jeg skulle gjort. Jeg forstår dette når jeg ser ekstasen til flere av turistene som kommer. Jeg tror virkelig en ting! Det er at vi trenger å se vante ting med noen andres øyne litt oftere for å kunne forstå hvor mye vi egentlig burde sette pris på det.

Det var en familie jeg fikk guide som hadde kommet hele veien fra USA for å besøke oss. De hadde drevet med slektsforskning og funnet ut at de hadde norske røtter. De hadde funnet ut så mye som at to av deres forfedre ble døpt i akkuart Røldal stavkirke. Jeg ble stående å bare lytte til historien deres, og kunne jo samtidig fortelle dem litt å hva som skjedde her i noen av årstallene de snakket om. Det var såå spennende å høre på dem, og jeg fostod at det var virkelig stort for dem å få komme hit.

Selv om jeg ikke er herfra har det alltid føltes som et andre hjem å få lov å komme hit til tante. Det er som om ting går noen minutter saktere her borte. Jeg mener at alle trenger et sånt sted. Et fristed.

Kom igjen da

Jeg hater å skuffe meg selv. De gangene jeg setter meg mål, også har jeg ikke sjans til å oppnå dem. Selvfølgelig må man jo tenke på å sette seg oppnålige mål, men det er begrenset hvor små de kan være for at du fortsatt skal kunne nå en god mestringsfølelse. Mestringsfølelse ja, den aller beste følelsen. I dag var ikke en dag jeg kunne komme meg i nærheten av den følelsen. Jeg kom meg da endelig ut på den løpeturen jeg har planlagt i en uke. Håper virkelig ikke jeg er den eneste som gjør det heh. Jeg er egentlig ikke noe glad i å snakke om trening, men i dag vil jeg dele det. Selve turen gikk greit. Ikke den optimale hastigheten jeg kanskje ønsket å nå, men jeg klarte i det minste å holde ut nesten hele veien. Det var da en opptur, men når jeg kommer meg nesten helt frem ønsker jeg å løpe opp hele den siste bakken, ikke jogge, det var et kjipt mål å sette seg. Setter i gang og merker at det bare går saktere og saktere. Har du noen gang opplevd en følelse hvor alt bare går litt i slow-motion? Beina vil liksom ikke bevege seg noe fortere, og du har ikke krefter til å få det til å skje. På toppen var jeg allikevel utslitt. Sur på meg selv over ikke å ha fått det til bestemmer jeg meg for å løpe bakken en gang til. Så jeg jogger til bunnen av bakken og prøver en gang til, for å få det til bedre dennne gangen. Det skjedde ikke. Like tungt var det da andre gang også. Det er noe rart med det, hvem skulle trodd det liksom? 

Da ble jeg nå sittene å dingle med beina på toppen av bakken til slutt i stedet. Etter to forsøk hvor det bare ikke ville fungere ble det ikke så mye annet å få gjort.


Veldig sikker på at jeg ikke er alene om å sette meg mål, og det er sikkert mange som har kjent på den skuffelsen. Det trenger jo ikke å gjelde trening heller. Hva som helst egentlig når du har noe du vil få til og du ikke klarer å oppnå det. Da blir man vel skuffet da. Note to self: Prøv å sette deg så oppnålige mål som mulig uten å gjøre de for enkle slik at du fortsatt kan nå mestringsfølelsen. Jeg tror det er den viktigste jobben.

Til krampen tar meg

Om hånden bare kunne fungere som vanlig ville jeg blitt veldig glad, men det ser ikke ut til at den har planer om akkurat det. Den er helt utslitt, og det eneste jeg har gjort er å skrive. Jeg har endelig fått meg selv til å begynne å skrive takkekort fra konfirmasjonen min.
 
Jeg vet ikke hvorfor, men det er bare en av de tingene som er så lett å utsette. En av de tingene som du ikke skjønner hvorfor du utsatte når du først har utført dem. Tanken min har alltid vært at takkekortene skal skrives for hånd, for jeg ønsket å ha dem mest mulig personlig. Det er en tanke som frister litt å revurdere. Ikke nødvendigvis fordi det er så mye jobb, selvom det er det også, men fordi det å skulle skrive så mye for hånd ikke er noe hendende mine gir tegn til å like så godt. Spesielt ikke når jeg ønsker å skrive så pent jeg klarer, det tar en del krefter. Grunnen til at det tar krefter er fordi jeg må holde pennen såppas hardt for å slippe å skjelve, for løsner jeg grepet vil det ikke bli mulig å treffe papiret der hvor hjernen hadde tenkt. Akkurat som om de ikke liker å samarbeide. Nå har jeg da skrevet kort i et par timer, og i det minste kommet godt i gang. Det blir vel bare med det å ta pauser som jeg gjør med alt annet, også blir jeg vel ferdig med dette også en dag.

Det mest irriterende med å skrive så hardt er at det gjerne blir så mye merker gjennom. Ting blir aldri så strøkent som perfeksjonisten meg vil ha det. Tror virkelig ikke hodet mitt egentlig hører til kroppen min. Det gir ikke mening hehe... 

Speil, speil..

Jeg har merket på en ganske ny urfording den siste tiden som preger hverdagen min en del. Det er speilbevegelser. Enkelt forklart vil det i mitt tilfelle si at når jeg skal gjøre noe med for eksempel den ene hånda følger gjerne den andre med for å "hjelpe" eller bare være til stede. Det ser ganske morsomst ut vil jeg si selv. Hvertfall om du legger merke til det, men irriterende er det. Skikkelig irriterende, og jeg bruker mye krefter på det, for "den hjelpende hånden" strammer seg alltid så mye. Når jeg legger merke til det er hele armen nesten fullstendig annspent, og det er noe av det rareste med det også. Det kan ta lang tid før jeg i det hele tatt har merket at det skjer.Da henger bare armen oppe ved kroppen i en ganske rar stilling som oftest. Du kan tenke deg det meste man gjør med en hånd, for eksempel vaske en benk eller fjerne sminke i ansiktet. Da skjer dette. Er det ikke rart? Også er det skikkelig irriterende når jeg for eksempel skal ta et bilde i et speil. Hånda følger bare med, og det er lite jeg kan gjøre med det. Så for å si det sånn, blander du disse speilbevegelsene med spasmene og skjelvingene jeg har kan man trygt si at håndmottorikken min ikke er helt til å stole på, hehe. Tar lang tid å mye krefter bare det å skulle ta et bilde, men jaja sånn er det vel bare da.


Høyre hånda følger på en måte bare med uansett, mens den andre hånda skjelver en del,


Og du ser kanskje hvor mye tydeligere bildet blir hvis jeg støtter opp med begge hender, men det er da ikke mye å få gjort noe med noen av delene. Jeg får da bare finne mine egne måter å gjøre ting på.

Strandlivet

Ikke mye som slår late dager på stranda har jeg merket, men nå er det bare en dag igjen dessverre. Dagene her har egentlig sett veldig like ut, først frokost, deretter gå ned på stranda, bli der frem til lunsj, gå ned igjen etter lunsj, og derretter gjøre seg klare på kvelden og gå ut å spise. Veldig typisk sydenferie vil jeg si.

To av dagene har vi gjort noe litt annet da. På onsdagen ønsket vi å gjøre noe, og bestemte oss for å gå en anbefalt tur gjennom en av ravinene her. Den het Imbros Gorge og var ikke mer enn ca 8 km lang, men det var ikke det letteste terrenget å gå for verken meg eller de andre. Stiene var bare steiner, og på flere av partiene var de veldig glatte. Det var en liten utfordring å klare å gå der, og jeg merket selv hvor mye konsentrasjon som krevdes, for for å klare å gå der trengte man balanse noe jeg har prøvd å trene opp, men det er lite av hos meg. Det å nyte utsikt og natur samtidig som jeg gikk var tilnærmet likt umulig. Sett bort fra det vanskelig terrenget som man kan si jeg kjente godt i beina etterpå var det en helt fantastisk tur med mye flott og veldig annerledes natur enn den jeg er vant med. En annen litt "spennende" del av den turen ble taxi turen tilbake til bilen. Lokal både sjåfør, bil og veier er en på kanten interressant blanding. Det er de skumleste veiene jeg har kjørt noen gang, og jeg ønsker gjerne å slippe å kjøre den turen en gang til.


Jeg fikk meg en ny kompis ute på tur. #superhæppi

Torsdagen var omtrent lik de andre strand dagene bortsett fra at vi dro til en helt annen strand et lite stykke unna der vi bor. Det var virkelig en vakkert. Jeg har ikke ord. Stranda er kjent som "Pink sand beach". Spør du meg er dette en liten overdrivelse, men det kommer helt ann på hvordan du tolker navnet. Stranden er ikke rosa hehe litt skuffende...men i vannkanten flere steder ser man hvorfor den har fått navnet, og man kan ikke si annet enn at det var vakkert. Det var langgrunt, og vannet var turkist for det meste. Må le litt av meg selv, for jeg fikk egentlig en skikkelig Bali følelse haha.

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Det er ganske rosa da;)

OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
OLYMPUS DIGITAL CAMERA
Med det sier jeg god natt, og håper på å nyte siste dag i morgen.

Nå blir det feriee

Endelig sitter jeg på gardermoen, og nå ser det veldig ut som flyet faktisk vil lette. Til stor glede for hvertfall meg. Denne gangen er det ikke noe særlig negativt å si, for livet smiler ganske bredt. Så dette er ikke noe dypt blogginnlegg, men kun en liten oppdatering. Turen går ikke til Zermatt nå men til Kreta, hvor vi skal tilbringe en ukes tid. Bare tanken på det er deilig, noen late dager er noe vi alle trenger i blant. Jeg reiser på tur med faren, stemoren og stesøssteren min, og tror virkelig dette blir koselig. Har ikke så mye peiling på hva planene våre er, men jeg setter stor pris på om det blir minst mulig. Heh. Kjenner at kroppen har vært og er mye sliten for tiden, og håper sterkt denne sommeferien vil gi meg litt energi før neste skoleår begynner. Kun en liten oppdatering fra meg i dag, og håper på å kunne få lagt ut noen bilder i løpet av turen enten her eller på instagram.


Klare for feriiii!

Kjip start på sommeren

Jeg sitter hjemme på rommet mitt å skriver dette innlegget. Det var ikke planen. Egentlig er jeg så heldig at jeg nå skulle vært i Zermatt sammen med hele mamma sin familie, men det skjedde ikke. Vi hadde planlagt tur lenge, og var tjue stykker som skulle på tur. Flyet vårt skulle gå 07.25 søndag morgen, men sent lørdag kveld får vi melding av Norwegian om at flyet vårt er kansellert. Meldingen kommer inn så sent at vi egentlig var på vei til å legge oss, for vi skulle opp såpass tidlig dagen etter i utgangspunktet. Dette gjorde det også veldig vanskelig å få noe hjelp eller i det hele tatt informasjon, for det var ingen telefoner åpne. Det ble et stort kaos for oss tjue, hvor halvparten hadde reist fra Vestlandet dagen føre for å kunne ta akkurat det flyet. Min bestemor og onkel dro allikevel tidlig til Gardermoen dagen etter for å se om noen kunne hjelpe oss med en løsning, men det skulle ikke være enkelt og da heller ikke mulig. Selvfølgelig var vi jo også mange, noe som gjorde det enda vanskeligere. Det var ingen fly vi kunne ta. Ikke om vi delte oss, eller tok til en annen destinasjon for så å bytte. det var virkelig ingen mulighet. Ikke egentlig noe serlig hjelp å få heller til å skulle finne denne løsningen. Det eneste Norwegian kunne tilby oss til slutt var pengene tilbake. Tusen takk for sommergaven, Norwegian! Turen vi alle hadde ventet på så lenge ble ikke noe av i det hele tatt, så vi har allerede prøvd å sette oss ned for å finne ut av en tur neste sommer. Med et annet flyselskap vel og merke, for å håpe på en mer vellykket tur. Vi måtte allikevel prøve å finne på noe når familien hadde reist så langt over fjellet for en ferietur, så i morgen går turen til Gøteborg hvor vi skal prøve å nyte noen dager.


Vi dro til bestemor og bestefar i går for å hvertfall kunne tilbringe tiden sammen som vi hadde tenkt. Var ikke akkurat slik jeg hadde planlagt å tilbringe denne dagen, og jeg er virkelig av den typen som vil at ting skal gå akkurat som planlagt, men koselig var det uansett.


Mamma og jeg hadde dagen føre tatt noen bilder, som i hvertfall vi syntes var veldig morsomme. Nå skal det sies at vi kanskje ikke har den beste humoren, men når vi på vei hejm så en parkert russebuss med tittel Matterhorn 2017,måtte vi bare. Siden vi skulle til Zermatt i Sveits hvor Matterhorn ligger tenkte vi: "Hvor gøy hadde det ikke vært å ha med et bilde sammen med den bussen med på turen." Det var til og med noen snille gutter som jobbet på den da vi kom, og de lot meg få komme opp på taket. Da fikk jeg besteget Mattehorn 2017 allerede før vi hadde reist;), men det ble jo med bilde da, for det er vanskelig å bestige Matterhorn uten å være der:(

Håper dere har hatt en koseligere start på ferien:)

 

 

Barskingen

Jeg har deltatt på noe igjen! Yohoo! Og ikke bare deltatt, men jeg klarte å fullføre også, noe jeg egentlig ikke hadde forventet da jeg stod ved start. Vi har vært med på Barskingen 2017 i regi av idrettslinja på Frogn videregående skole. En hinderløype i skogen med bading i både vann og gjørme. Det er noe av det morsomste og vanskeligste jeg har gjort på lenge. Jeg tror igjen den følelsen av å få lov til å delta er litt i overkant viktig for meg i forhold til mange andre. Denne gangen hvor jeg også klarte å fullføre, på grunn av den beste hjelpen fra et herlig lag. Ble det ekstra gøy å delta. Starten på selve løpet var ganske nervepirrende, vi hadde gått banen og det var mange utfordringer å treffe på gjennom, men var det en ting vi var enig om på laget så var det at vi var her for å delta ikke vinne. Det er så deilig for meg. Det letter bokstavelig talt 10 kilo fra skuldrene mine, for selve prestajonen er jeg vel ikke den beste på, men er det noe jeg aldri vil gå glipp av så er det en mulighet til å delta. Si at du tror jeg ikke vil få det til også, og jeg vil hvertfall gjøre det jeg kan for å motbevise deg. Det går kanskje ikke så fort, men jeg fullfører. Det skal jeg love deg (men plis minn meg på en ting: det å frivillig hoppe ut i en gjørmegrop er kanskje ok og gøy der og da, men ikke spesielt gøy å vaske ut etterpå;))





 

Stor inspirasjon, og et viktig budskap

Jeg har snakket om bruken av skjellsord her på bloggen før, og nå vil jeg igjen ta opp saken, men fra et litt annet perspektiv. Et perspektiv som ikke er mitt og noe som ikke nødvensidvis angår meg, men en sak som virkelig fanget meg første gangen jeg leste den. Gisle A. G. Agledahl er skaperen av en NRK-serien som kommer til høsten ved navn "Jævla homo". Han vil ta opp temaet å være homo i 2017. Jeg linker til artikkelen i NRK nederst i innlegget og håper du leser det, for det er noe med måten han presenterer dette temaet som virkelig treffer, hvertfall meg. Det er noe med ærligheten hans, og at det er et så viktig tema! Hvorfor skal det være vanskelig å komme ut av skapet nå i 2017? Er det i det hele tatt et problem, vi er da forbi det nå? Dette er noe mange spør seg, men er det rart det kan være vanskelig, spesielt for unge, når et av de mest brukte skjellsordene i en norsk skolegård er nettopp jævla homo? Jeg tror dette er grunnen til at det er en sak jeg ønsker å engasjere meg i, for akkurat det å føle at man er et skjellsord vet jeg er en skikkelig ubehagelig følelse. Legninger, diagnoser eller sykdommer det er ikke skjellsord. Det er en del av noens identitet, og det å bruke dette negativt på noen måte kan vel ikke gi noen noe glede. Det kan ødelegge mennesker, tenk deg om. Om vi ikke kan fjerne jævla homo som et skjellsord kan vi hvertfall prøve å ufarliggjøre det. Derfor skal jeg stolt gå rundt med dette klamret til brystet mitt, for alle skal kunne føle seg komfortable akkurat som de er. Det burde være et mål for oss alle. Stå på Gisle! Du er en stor inspirasjon.

Artikkelen fra NRK:
https://www.nrk.no/ytring/ingen-er-bare-en-_jaevla-homo_-1.13411948





 

Min store dag

De to siste ukene har gått veldig i ett, og det har skjedd masse. Så masse at jeg nå ligger syk hjemme hehe, ikke det lureste sånn på slutten av skoleåret, men ikke så noe å få gjort så mye med. Jeg tenkte å fortelle om hva jeg har gjort den uka som har gått. 

Forrige helg var jeg i en kjempe fin konfirmasjon til fetteren min. Noe som var veldig koselig, og en fin generalprøve før jeg stod som konfirmant helgen som var nå. Mellom disse to konfimasjonen har det jo også vært 17. mai som ble feiret med familie og venner. Jeg var også med på å danse i borgertoget sammen med studio. Det er noe av det morsomste og mest slitsomme jeg har gjort på lenge, men vi vant og det gjorde det skikkelig verdt det. Nok å gjøre, men også flere kjempe fine minner.

Konfirmasjon er noe jeg kan huske jeg har gledet meg til helt siden min søster hadde sin, og det begynner å bli noen år siden. Det var endelig tid for min store dag lørdagen som var. Jeg valgte etter eget ønske å konfirmere meg borgelig på grunn av min "tro" om det er det man kan kalle det. Jeg vil si jeg ikke tror på Gud, men nok om det. Den humanetiske sermonien var veldig fin syntes jeg, og det å gå ut derfra og vite at nå var jeg konfimert var rart. Noe av det jeg hadde gledet meg mest til denne dagen var festen etter, for familie er noe jeg setter veldig høyt og som betyr mye for meg. Med skilte foreldre har alltid ting skjedd på to steder, og det at hele familien fra begge sider skulle samles betydde ubeskrivelig mye for meg. Jeg fikk ha alle jeg er glad i rundt meg samtidig, taler ble holdt, og tårer tørket. Selv sa jeg ikke mer enn en setning av min egen tale før tårene begynte å trille. Første jeg tenkte var å prøve å la være, men jeg skjønte fort for det første at det ikke var mulig og for det andre gjorde det ingenting, for det skal ikke gjøre noe å vise følelser. Hvert fall ikke for de som står deg nærest.


Mami



Papi



The sisters!





Bestemødre er fantastisk å ha.
 

Klisje..men betyr litt for meg

"Det viktigste er å delta." Er det ikke det man sier? Sånne ting blir litt vel klisje for min del, men i dag følte jeg det kunne bli noe riktig i det også. Vi hadde den årlige Tinestaffetten på skolen i dag. Et av de arrangementene hvor de fleste på skolen deltar, noe som er sosialt. Bortsett fra at i dag vil jeg ikke si været var helt på vår side. Snø var ikke det vi hadde håpet på. Nå skal ikke jeg skrive rundt meg selv, det jeg vil frem til er at jeg var en del av laget som stilte for min klasse. Det var kjempe gøy (selv om vi frøs ganske greit) og min kropp og mine bein er vel kanskje ikke perfekte for å delta på noe som en sprintstafett. Jeg var med allikevel. Jeg løp første etappe og havnet bakerst, men jeg gjorde mitt beste, og det gjorde søren laget også for de tok igjen det jeg tapte og klarte å vinne. Det ble ganske gøy. Er veldig glad for å få lov til å delta på slike ting uten at jeg føler at mitt beste ikke er bra nok, for det laget og de rundt meg brydde seg ikke om hvor jeg hadde havnet, men vi snakket hverandre heller opp og fortsatte å heie. Det er sjukt å være med på, for du føler deg så...kan man si godtatt? Jeg deltok, jeg gjorde mitt beste og det var godt nok for de rundt meg. Det er en god følelse, selv om jeg helst ville gjort det bedre hehe..Det varmer og ikke bli stemplet eller sagt at man ikke engang kan delta, og det er det som kanskje gjør ordtaket "det viktigste er å delta" til noe å huske.



 

Det er ikke et skjellsord

En ting som virkelig plager meg er når folk tenker at det er greit å bruke en diagnose som et skjellsord. Jeg kjenner jeg blir skikkelig provosert når jeg hører det, og enda mer provosert over meg selv som ikke tørr å si ifra. Nå skal ikke jeg gå ut å kjefte og si at alle som gjør det er slemme med vilje eller no, og jeg prøver å tenke at det er sikkert ikke vondt ment fra deres side, men det gjør det på en måte ikke noe mer greit. 

For alt jeg vet, og egentlig det jeg tror, så bruker man det bare fordi det er det eneste man kommer på. Jeg er ganske sikker på at hvertfall det å ha downssyndrom er noe som fort blir gjort om til et skjellsord. Hvis en venn gjør noe litt rart eller morsomt så er det plutselig noe som bare slipper ut. Min egen diagnose har jeg selv bare opplevd en gang at ble brukt som en "morsom" bemerkning, men jeg kjenner godt til at det er brukt mye mer. Man blir lei seg av en eller annen grunn. Jeg skjønner egentlig ikke hvorfor selv, men det treffer. Jeg blir nok mer provosert enn lei meg, men det har ikke så mye å si, for jeg ser ikke poenget. Går det virkelig ikke an å finne på noe bedre enn diagnoser som skjellsord? Du vet egentlig aldri hvem som er rundt deg når du sier noe sånt. Selv om du bare "kødda" så er det kanskje en rundt deg som hører det og blir truffet av det, og da har du gjort skaden.


Ville du sett på meg at jeg har CP? Det tror jeg ikke. Og da tenker jeg, hva vet vi egentlig om de menneskene vi ser rundt oss. Du eller jeg vet ikke hva den personen på bussen tar med seg gjennom hverdagen, og noe av det minste vi kan gjøre er å la være generelt å bruke noe som en diagnose som noe negativt. Vi vet jo ikke alltid noe om de rundt oss. De kan ha noen nære som har det slik, eller som meg kan de ha diagnosen uten at du har noen som helst anelse om det, for mest sannsynlig vet man ikke så mye om disse diagnosene man bruker.

I mitt bittelille forsøk på å gjøre noen forskjeller vil jeg egentlig med dette si noe så enkelt som: plis tenk deg litt om. Det kan gjøre ganske så vondt hvis du treffer feil menneske, og med en skjult diagnose som den jeg har vet jeg det er mange som prøver å glemme den i hverdagen. Ingen trenger disse bemerkningene. Vi kan finne på noe annet, det er jeg helt sikker på. Jeg er ikke her for å fortelle noen hva de skal gjøre. Jeg har bare litt lyst, og et lite håp om at det er noe å tenke over.

Gjøre noe annet enn å se på det negative

Med mine nærmeste av familie og venner tuller vi med diagnosen min innimellom uten at jeg tar meg nær av det. Vi tuller ikke med alt, men er spesielt en ting. Nå som det har vært litt snakk om hva slags skolegang jeg vil gå videre etter ungdomsskolen, så er det hva jeg har lyst til å bli. Det er rundt dette temaet hvertfall mamma og jeg har ramset opp et par yrker som kanskje ikke helt er noe for meg. Jeg kunne kanskje klart det om jeg gikk inn for det, men nå er ikke dette yrker jeg selv har hatt lyst til å studere til heller da. Vi har spesielt snakket om to ting, det er frisør og hvilken som helst slags type kirurg. Tenk deg som frisør for eksempel. Skal bare klippe rett tuppene til en eller annen også.....nei ups der kom det en liten spasme. "Det ble nesten rett, men du har et par små hakk, også er det bare bittelitt skeivt. Ellers synes jeg dette ble ganske greit, noe av det beste jeg har gjort på en uke faktisk. Er du fornøyd?" Og ikke minst kanskje en barbermaskin da. Jeg ville ikke tatt sjansen på å sitte i den frisørstolen da for å si det sånn. Jeg tror du pent risikerer en liten øreflipp hvis du møter meg med en barbermaskin. Også har du jo en kirurg da, hvor det å ha presisjon er en ganske så stor del av ferdighetene du trenger for jobben. Det hjelper nok ikke å si at jeg tror nesten jeg fikk plassert det slik som det skulle, men traff ikke fullstendig. Det vil jo ha veldig mye å si å treffe der. Når dette er sagt så sier jeg ikke at det er umulig, det er bare en tullegreie vi har hatt hjemme hos oss. Jeg synes det er deilig når man ikke klarer å se noe positivt med diagnosen og i stedet for å bli negativ heller bare tulle det litt bort og ha noe selvironi i at ikke alt er like lett for meg. Bare for å legge bort det negative og litt kjipe noen ganger.

Jeg er jo stort sett ganske happy, så desto mindre fokus på negativt desto bedre blir det meste tenker jeg. 

Bypåske

Heihei! I dag tenkte jeg ikke at jeg skulle ta opp noen store temaer, men bare fortelle litt om påsken min:) Først og fremst håper jeg alle har hatt en fantastisk fin påske uansett hvor de har vært, og om den ble tilbragt med familie eller venner. 

Vi har vært hjemme hele påsken, og jeg trodde ikke jeg skulle si det, men det har vært veldig deilig. Allikevel har vi gjort mye forskjellig. Jeg har blant annet fått tilbringe litt tid med venner, noe som alltid er koselig. En av mine to søstre har også vært litt hjemme i påsken, så da fikk jeg møte henne. Det var veldig koselig det også. Vi ser hverandre ikke så ofte, for hun bor i Danmark.

 
Den ene av dagene vi møttes var vi inne i Oslo og gikk en tur langs Akerselva sammen moren hennes. Vi var også innom Mathallen noe som var overraskende spennende, de hadde stort utvalg av alt fra kjøtt til makroner. Andre dagen vi møttes var vi hjemme i Drøbak, hvor vi gikk en tur, og spiste en god middag. Også veldig koselig! Jeg blir alltid like glad når jeg får tilbringe tid med søstrene mine, for som sagt så ser jeg dem ikke så altfor ofte.

På påskeaften dro jeg til Sverige med mamma og bonuspappaen min, noe som egentlig var ganske gøy. Der handlet vi litt små ting, og selvfølgelig mat og godteri. En ganske typisk såkalt harrytur.

Søndagen var utrolig koselig, for da fikk vi besøk av store deler av familien til bonuspappaen min og mine egne besteforeldre. Det er noen jeg ikke ser så veldig ofte det heller, så da blir det ordentlig koselig når man først sees. Det var på tide med ordentlig påskemiddag. Stefaren min har to sønner, de er ganske mye eldre en meg, men det er alltid gøy å bråke litt med dem.

Familiemiddager synes jeg alltid er like hyggelig, for det er noe som ikke skjer hele tiden.

Jeg har funnet noen fordeler med det å ha skilte foreldre. Den største av dem er vel egentlig hvor mange mennesker du får rundt deg som en bonusfamilie. Det er ganske fantastisk å få en typ så stor familie, og det beste med det synes jeg er at det føles så ekte. Jeg føler hvertfall at familie er familie, og når man får nye deler av en familie så kan det like gjerne føles som ekte. Det handler på en måte ikke bare om gener lenger. Dette er hvertfall min bonusfetter som jeg ville kalt han, og jeg synes han er helt skikkelig kul.

Påskeegg har alltid vært en del av min påske i hvertfall, og jeg tviholder fortsatt på det å få lov til å leter etter egget. Jeg er veldig glad i sånne små tradisjoner.

God påske fra meg i ettertid!
(Tilbake på skolebenken i morgen)



 

Det er i hodet mitt

I dag var det nytt besøk på Ahus. Vi skulle møte en ergoterapaut som ville se hvordan jeg fungerte. De møtene er jeg ganske vant med, og jeg visste omtrent akkurat hvordan det ville skje. Vi møtte opp, hilste på en hyggelig dame, gikk inn på et av de rommene vi alltid har vært på, snakket litt, hun spurte meg spørsmål og jeg svarte slik at hun skulle bli kjent med meg. Etter introduksjonsprat kommer vi inn på hva hun tenker er gode ideer, og nesten helt til slutt gjør jeg noen veldig basic øvelser hvor hun får se hvordan motorikken min funker. Dette er altså så basic ting som å putte perler på en tråd og plukke opp mynter fra en matte, haha. Så dette møtet var veldig vanlig for min del, men vi kom inn på en ny ting som jeg ikke har tenkt over før. Jeg tenkte jeg skulle dele dette med dere. 

Vi kom inn på temaet hjelpemidler og tilrettelegging. Noe jeg ikke liker, for jeg er jo "normal". Det kom opp et spørsmål om hvor min grense var før det ble for mye av tilretteleggingen. Da svarte jeg enkelt og greit, alt som er synlig er for mye. Når folk kan se det, og gjette seg til at "Hun er annerledes", det er da jeg synes det er ubehagelig. Grunnen vet jeg ikke, men det er vel tanken på å skille seg ut. Jeg føler at hvis jeg har et hjelpemiddel eller bruker en tilrettelegging for eksempel noe så enkelt som forlenget prøvetid, da er jeg annerledes, og jeg lager meg tanker i mitt eget hode om hva andre tror om meg. Ja, man kan si at du skal ikke trenge å bry deg om hva andre tenker, men det er vel ikke noe bombe for noen at det gjør vel de aller fleste innimellom uansett. Det er vanskelig å la være å tenke over hva andre tror. Selv begynner jeg å lage meg meninger om at andre dømmer meg. Jeg sier ikke at de gjør det, men det føles som at de signaliserer at de synes synd på meg. Hvis jeg bruker min rett på lenger prøvetid er det ikke fordi jeg ikke får det til, men fordi jeg trenger den tiden til å få kunnskapen min skrevet ned. Jeg skriver ikke så raskt som andre, og bruker mer krefter. Det er ikke synd på meg. Jeg er omtrent akkurat som de andre. Samtidig som jeg sier dette så skjønner jeg godt hvorfor man kanskje reagerer slik når man ser noen med et hjelpemiddel eller tilrettelegging, jeg gjør det selv hvis jeg for eksempel ser noen som sitter i en rullestol. Man kikker en gang ekstra, for man vil vel egentlig gjerne vite hvorfor. Bare av nysgjerrighet.

Ergoterapauten sa til meg, når jeg fortalte hvordan jeg tenkte over hva andre tror, at hun trodde egentlig ikke at det var slik. Hun spurte meg om hvorfor de skulle tenke det. Akkurat det spørsmålet hadde jeg ikke noe svar på. Det ledet til spørsmålet jeg satt igjen med til slutt. "Er det kanskje bare slik i mitt hodet? Er det jeg selv som dømmer meg?". Det er kanskje slik alt henger sammen. Hvorfor skal jeg dømme mennesker ved å tro at de dømmer meg? Kanskje alt bare ligger i mitt hodet. Hvis jeg skal få en lettere hverdag vil det hjelpe meg langt på vei å bruke de mulighetene jeg har for tilrettelegging og hjelpemidler. Kanskje jeg bare skal slutte å lage meg et bilde av hva alle andre kanskje (og bare kanskje) tenker, og rett og slett gjøre det som vil gjøre min egen hverdag litt lettere?


Det fine med sykehusbesøk er at mamma og jeg fikk muligheten til å være litt sammen, og vi dro på liten jentetur i Oslo. Følte meg ganske bortskjemt i dag, men det var utrolig koselig.


Når man først har skrevet en tekst om hvordan hjelpemidler kan være en god idè er det vel greit å huske å ta med sålene når man har lyst på et par nye sko. Akkurat de spesialsålene har blitt et ganske viktig hjelpemiddel for å stabilisere føttene mine, og det er et av de jeg gjerne kan bruke (så lenge de passer i skoene da hehe).

Diagnosen min er ikke meg

Jeg er så heldig at jeg har fått grad en av sykdommen cerebral parese. Det finnes i alt fem grader, og jeg prøver så godt jeg kan å føle meg heldig over å kun ha første grad av sykdommen. Jeg tror aldri at jeg noen gang har møtt noen som har gjettet at jeg har CP bare ved å se meg. Jeg har alltid et valg om jeg vil si noe om det eller ikke, for med mine små vansker vil ingen se det. Selv har jeg valgt å være veldig åpen mot alle om sykdommen min, men jeg vil aldri tørre å si til en person som ikke har sett meg i levende live at jeg har CP før jeg får møte dem, for jeg føler at det folk forbinder med CP er en som sitter i rullestol og noen ganger også har problemer med å kommunisere. Det kan godt hende jeg dømmer folk og deres oppfatninger når jeg sier det, men det er i allefall min oppfatning. Det er på en måte ikke satt noe lys på at det finnes mindre grader, og det kan være like greit det, for da kan man få skjule det, men jeg tenker også at da er det en gruppe som er glemt. Vi trenger vår type tilrettelegging, men vi kan søren meg være en sterk ressurs. Jeg med en så svak grad kan klare omtrent akkurat det samme som helt funksjonsfriske mennesker, men som jeg har sagt det eneste jeg krever er at jeg kan få litt mer tid, for det tar bare litt lenger tid. Jeg tror ikke CP er den eneste diagnosen som har det slik at alle blir lagt under en kam, og jeg synes det blir så feil, for jeg tenker at da ser du ikke det individuelle mennesket lenger bare fordi dette mennesket har en diagnose. Det å dømme et menneske utifra å høre at de har CP blir så feil, for om du er som meg eller om du da kanskje sitter i rullestol. Jeg lover deg vi har så mye å vise dere vi er gode for. Så vær så snill se meg og ikke bare diagnosen min.


Jeg føler på ingen måte selv at det synes på meg at jeg har CP. Det gjør at man kanskje ser meg før diagnosen min, men jeg vet at det er mange som har det slik at diagnosen deres blir sett før dem selv som menneske. Hvorfor skal det være slik?

Det tar bare litt lenger tid

Siden jeg var liten har jeg hatt mange besøk på sykehus. Der har jeg møtt utrolig mange forskjellige leger, ergoterapauter og fysioterapauter. De har alle så vidt jeg vet ønsket meg alt godt, og gjort alt de kan for å følge meg opp på en god måte, men det er en ting de har gjort som har gjort mine vansker enda et lite hakk vanskeligere enn det det egentlig kanskje hadde trengt å være.

Siden jeg var liten har jeg blitt fortalt av alle disse menneskene fra sykehuset at det er ting jeg ikke kommer til å klare. Jeg kom ikke til å klare å sykle, stå slalåm ville jeg nok heller ikke får til, og heller ikke stå på skøyter sånn egentlig, men vet du hva? Alle disse tingene gjør jeg nå. Kanskje ikke like bra som alle andre, men jeg klarer det allikevel. Nå skriver ikke jeg dette for å skryte over ting jeg har fått til, men jeg har lyst til å si noe om at det er akkurat når noen (til og med en lege) sier at det er noe du ikke vil få til så er det akkurat det du burde gjøre. Det er slik jeg alltid tenker, de skal aldri få rett i at det er noe jeg ikke klarer. Da skal jeg i så fall si ifra selv at jeg ikke får det til, men jeg skal alltid gjøre alt jeg kan for å prøve å motbevise. Dette vil jeg gjøre for å sitte igjen med mestringsfølelsen, for som jeg har sagt så finnes det ingenting bedre om du spør meg. 

Den største utfordringen jeg har møtt på er egentlig det å lære meg å sykle. Alle vennene mine hadde gjort dette siden vi var små, men man kan fint si det tok ganske mye lenger tid for meg. Når jeg hører det sånn så høres det så rart ut, for det er på en måte som oftest bare en selvfølge at alle har lært seg det. Det skulle tydeligvis ikke være så enkelt som det alle venner jeg hadde som liten hadde opplevd det som. Grunnen til det er vel enkelt og greit at hverken balansen min eller styrken er som de fleste andres. Det er veldig flaut å si, men jeg lærte meg faktisk ikke å sykle før i syvende klasse. Da hadde jeg egentlig gitt det opp for lenge siden, og jeg hadde hatt en periode hvor jeg hadde syklet på en stor trehjulssykkel fra hjelpemiddelsentralen. Jeg lover deg den så ikke ut som det første som kanskje faller deg inn når du hører ordet trehjulssykkel, men som den var definitivt annerledes, og akkurat det er noe av det verste jeg vet. Når ting må være annerledes fra det alle andre gjør eller har. For min del er noe av det kjipeste det å være annerledes fra de fleste andre på grunn av CPen min.

I bursdagsgave det året jeg startet i syvendeklasse fikk jeg en vanlig tohjulssykkel av pappaen min. Det ga meg egentlig noe blandede følelser, for nå visste jeg dette ble muligheten min til å faktisk endelig klare å lære meg det, for jeg hadde ikke hatt en vanlig sykkel siden jeg var liten, men det var jo en grunn til at jeg egentlig hadde gitt det opp. Jeg hadde jo blitt fortalt at det mest sannsynlig ikke kom til å skje uansett. Det ble som alle andres opplæring i sykling tror jeg, bare at den skjedde noen år senere kan man vel si hehe... Det var mye trening og jobb som skulle til, men til slutt gikk det. Jeg lærte meg å sykle.



Det jeg nå tenker tilbake til er en liten jente på rundt åtte eller ni år som blir fortalt hvordan det er mange ting hun mest sannsynlig ikke vil klare å mestre. Hva slags motivasjon skal det være for en liten jente? Jeg skjønner de gjør det for å forberede deg på at det er visse ting du ikke vil klare som alle andre, men det blir vel ikke helt riktig å si at det ikke vil gå? Jeg husker også tilbake til da jeg ikke engang kunne ta i mot en helt vanlig ball. Jeg husker kjempe godt at det var noe jeg å mamma brukte mye tid på å øve på. Det er vel egentlig litt morsomt hvordan sånne små enkle ting som gjerne er en selvfølge å få til ganske tidlig kan ta så mye lenger tid, og faktisk trenge tid å øve på det. Jeg tror det er en smart ting å allerede nå prøve (selv om det irriterer meg grenseløst) å bare innse at jeg vil mest sannsynlig bare alltid måtte bruke litt lenger tid. Uansett hva det gjelder. 

Fra kontorarbeid til flukt

Denne uken har vært en av de mest travle, krevende og spennende ukene jeg har fått være med på på lenge. Jeg sitter igjen med så utrolig mye opplevelse og tanker, men akkurat nå er jeg så sliten at jeg egentlig bare har lyst til å sove, for uka har virkelig gått i ett.

Selve denne uka har jeg hatt arbeidsuke, og da har jeg jobbet inne på Norgesgruppen, Unil i smågodt og snacks avdelingen. Jeg har fått se at hvertfall på den arbeidsplassen kan egentlig kontorarbeid være ganske gøy. Nå er jo jeg litt rar på sånt også, men jeg synes i allefall at jeg har fått gjøre veldig mye spennende. I løpet av uka har jeg lært meg et nytt dataprogram, laget en undersøkelse og utført den, hjulpet til litt ute i butikk, fått være med på møter og hatt små ekstra praktiske oppgaver. Menneskene jeg har jobbet med har vært utrolig snille, og det morsomste med det hele har vært at jeg har følt at jeg faktisk har gjort relevant arbeid, og vært litt til hjelp. Det er så gøy å føle seg til nytte. Noe annet jeg definitivt har kjent på denne uken er det å være sliten. Det tar mye krefter å skulle jobbe som et voksent menneske. I tillegg pendlet jeg ut og inn av Oslo. Helt ærlig vil jeg virkelig gi respekt til de som gjør dette hver dag, og ikke bare en uke som jeg gjorde. Jeg gikk ut døra rundt halv åtte hver morgen og var gjerne hjemme seks eller nærmere sju. Det ble lange dager, og jeg kjente jeg var veldig sliten når jeg kom hjem. Det å gå rundt på kontorer hele dagen og sitte foran dataskjermen tok mye mer krefter fra meg enn det jeg først ville innrømme. Like greit da å få hjelp til å bære kaffen frem til kontoret slik at det ikke havnet overalt tenker jeg, for noen ganger må jeg bare spørre om hjelpe til slike små ting.


Klar for nye opplevelser, ut på tur aldri sur:)

Denne helgen skjedde det også noe jeg har vært veldig spent på. Jeg har nemlig vært på konfirmasjonsleir for borgelige konfirmanter, og vi var på "Camp Refugee". Det kan jeg fullt og helt si at ble en opplevelse for livet, men enda mer en tankevekker. I korte trekk går leieren ut på at man blir med i et rollespill hvor du skal være flyktning i 24 timer. Helt ærlig hadde jeg gruet meg ganske så lenge. Det jeg har vært mest redd for var å ikke klare å gjennomføre, men det gjorde jeg. Jeg klarte å gjennomføre på lik linje som de andre, og det ble en stor seier for meg. Det var et par ganger i løpet av det døgnet jeg helst bare ville gi opp, men jeg er så ufattelig glad for at jeg ikke gjorde det. Er det en gang jeg faktisk tenkte at nå må jeg gi meg så var det da vi midt på natten ble vekket av en tutene bil som kom inn i "flyktningleiren" vi bodde i, og vi bare visste at nå måtte vi pakke sammen fort som bare det. Det gikk greit å pakke, og egentlig gikk det overraskende fort, men da jeg stod der klar med sekken på ryggen og ventet på at vi skulle gå hvor enn det var vi skulle så skalv beina mine så mye at jeg klarte virkelig ikke stå stille, og det ville ikke stoppe. Jeg tror ikke noen andre merket det, men jeg kjente at jeg virkelig måtte konsentrere meg for å roe ned musklene i beina, for det verste som kunne skjedd akkurat i den situasjonen var om jeg hadde fått krampe. Det gikk heldigvis over etterhvert, men det er en utrolig ekkel følelse å føle på å ikke ha kontroll over sin egen kropp. Jeg har ikke lyst til å si noe om at jeg nå vet hvordan det er å være flyktning, for det gjør jeg ikke. Vi gikk i seks timer, og vi gikk kun 9 km. Jeg sier ikke at jeg synes vi gjorde en dårlig jobb, for når vi var ferdig og egentlig ikke visste noenting om verken tid eller lengde følte jeg meg stolt over å ha fullført. Jeg var veldig stolt helt fram til siste samling vi hadde. Vi skulle oppsummere hva som hadde skjedd, og han som ledet det var egentlig veldig flink til å snakke (selv om vi var ganske irriterte på han til tider). Det var han som ga meg en virkelig tankevekker. Det han sa var at alt dette vi hadde vært med på var jo bare en lek, og det hadde han helt rett i. Mens vi hadde gått våre 9 små kilometer hadde ekte flyktninger løpt dem mens de ble forfulgt av militær eller politi, og mens vi hadde stått på "grensa" hos vårt liksom militær og tatt noen push-ups hadde ekte flyktninger stått på en ekte grense med en pistol siktet mot hodet sitt. Det som traff meg aller mest av det han sa var at mens vi hadde holdt på så visste vi hele tiden at det tok en ende, det gjør ikke de ekte flyktningene. De aner ikke hva de går til eller noe som helst om hva fremtiden vil bringe dem. Man kan jo bare selv prøve så godt man kan å tenke seg hvordan det er å aldri vite hva man skal vente seg neste time, neste dag, neste uke, neste måned, eller til og med det neste året....

Prestasjon

La meg ta opp generasjon prestasjon. Det er vi som er dagens ungdom. Det sies at presset er så høyt, og alt vi tenker på er å prestere. Her har jeg ikke mye jeg skulle sagt, for selv er jeg utrolig opptatt av hvordan jeg presterer, men kan vi ikke også se på hvor flinke ungdommen i dag er til å ha det gøy sammen og nyte livet? Nei, forresten hvis vi gjør for mye av det er jo det også feil, for vi må jo fokusere på fremtiden. Disse to tingene føler jeg går rundt hverandre hele tiden når det er snakk om ungdommen i dag. Jeg tenker alt dette må jo bunne ut i at de voksne rundt ungdommen egentlig bare ønsker at vi skal følge en gyllen middelvei, men hvor enkelt er det da? Vi som ungdom har da ikke gjort alt dette før, det er denne tiden vi har på å lære alt.

Selv som ungdom i dag og i Norge vil jeg si meg utrolig heldig. Jeg har så utrolig mange muligheter. Det er helt rart å tenke over. Jeg er en av perfeksjonistene, en av de som bare vil ha sekser i alle fag på skolen. En ting jeg har funnet ut angående det er at det krever hardt arbeid, mye hardt arbeid også. Det er klart man blir sliten da, når en fem ikke er bra nok. Man blir sliten når man skal få til dette, og i tillegg så er noe så lite som å holde en blyant en påkjenning i hverdagen for meg. Ja, bare det å skrive blir faktisk slitsomt. Det å kombinere å ha CP (i en lett grad skal jo sies) og det å skulle være en perfeksjonist i alt jeg gjør var nok ikke den beste ideen, men sånn ble det bare da. Du kan bare tenke deg hvor mange ganger i løpet av en måned jeg får mennesker som bryr seg om meg som sier "Du må ikke være best i alt, det vet du ikke sant?" Svaret blir som oftest "Men hva om det er det jeg vil?" Når jeg sitter å skriver det på denne måten så ser jeg jo hvor dumt det høres ut av meg å ikke bry meg om at jeg faktisk kan sette ned kravene et hakk, men det er bare sånn. Jeg trenger å sette meg mål, og det finnes ingen bedre følelse i verden enn den jeg får når jeg har klart å nå et mål jeg har satt for meg selv. Den mestringsfølelsen er det ingenting som kan måle seg med, og vet du hva som er bra med å ha CP da? At veldig små helt hverdagslige ting kan være et mål for meg, for det er ikke en selvfølge at jeg skal få det til. Ta for eksempel det klare å ta på seg maskara. Det hadde jeg før ikke sjans i havet til å få til uten å omtrent ha det rundt hele øyet, men i dag får jeg det til. Jeg bruker ofte to hender for å få det til å gå, men jeg klarer det, og jeg gjøre det selv. Jeg gjør det på min måte. Jeg skal nok si ifra den dagen jeg klarer å legge en eyeliner;)


Just casually walking home from school (vet ikke helt hvor smilet kom fra når det ligger en stabel med lekser å venter meg hjemme, men smil til verden er det ikke det man sier?).




(men det er da alltid tid til å prøve å ta noen bilder)


 

Diagnosen

I dag ble jeg sittende ganske lenge på gulvet i stua i med et album i hendene. Jeg så gjennom gamle bilder fra jeg var liten. Det er så gøy å se tilbake på bilder på den måten. Se familie og minner man ikke engang husker selv. Jeg kom også da over et par bilder fra mine første leve måneder.


Jeg tenkte jeg skulle fortelle dere hva akkurat min diagnose går ut på. Da jeg ble født manglet jeg oksygen til hjernen, og det var her skaden skjedde. Som 3-åring fikk jeg diagnosert sykdommen min. Min versjon av CP er spastisk bilateral CP i den letteste funksjonsgruppen. Spastisk vil si at det er unormal høy spenning i muskulaturen, og dette gjør at musklene blir stramme og anspente uten noen måte å styre det på, og det at den er bilateral betyr at jeg har vanskene på begge sider av kroppen. CP er en hjerneskade, og skaden i hodet gjør det til en nevrologisk lidelse. Den går gjerne ut over det fysiske i kroppen og for noen går det på det kognitive som vil si forståelse og tenkning, eller du kan ha begge deler. Selv har jeg ikke mye kognitive vansker, og jeg fungerer godt i hodet. Det at min diagnose er i den letteste funksjonsgruppen vil si at jeg har ekstremt små vansker i forhold til andre med samme sykdom som meg. Jeg klarer meg fullt og helt selv, og går omtrent helt normalt kun med det venstre beinet litt innovervent. Noe de aller fleste ikke ville merket, men kroppen min henger ikke alltid like godt med. Jeg er mye sliten i hverdagen, på grunn av de ekstra kreftene jeg bruker uansett hva jeg gjør med de anspente musklene mine. En lærer jeg hadde på barneskolen forklarte spenningene i musklene mine på en veldig god måte til mine medelever. Hun sa at alle skulle legge armen på pulten helt vanlig, deretter skulle de stramme hele armen. Dette kunne gi dem en følelse av hva slags spenninger jeg går rundt med uten engang å tenke over det daglig. Du kan jo teste det selv. Sammen med de sammentrukne musklene i beina mine som gjør dem lett slitne har det også gått noe utover armene mine, og gir dem spasmer og noe ataxi. 

Som nesten nyfødt var jeg avhengig av å få morfin. Bandasjen på den ene armen på dette bildet er det satt inn en kanyle som de injiserte morfin i på sykehuset.

En liten ekstra utfordring

Heihei!

Jeg vil gjerne at dere skal bli litt kjent med meg. Jeg har en veldig vanlig hverdag. Den er nok ikke noe særlig annerledes enn noen andres på min alder. Jeg går på ungdomsskolen nå, og gjør så godt jeg kan der. Jeg danser et par ganger i uka, og trener noe selv. Jeg prøver å være sosial så langt det går, og ikke minst prøver jeg å være meg selv i de situasjonene jeg treffer på i hverdagen, men jeg har en ting som gjør at min hverdag ser litt annerledes ut. Jeg er født med en hjerneskade. En hjerneskade som gjør at jeg har fått cerebral parese, også kjent som CP. Jeg har grad en av totalt fem grader av CP. Derfor er jeg så lett rammet som det er mulig å være. Det synes ikke på meg i det hele tatt, og de aller fleste vil ikke merke noe med mindre jeg sier ifra. Jeg har vært på storsamling hvor jeg møtte mennesker som har akkurat samme grad av diagnosen som meg, der lærte jeg mye om både meg selv og diagnosen min, men det er en spesiell ting jeg tok med meg derfra, og det er beskrivelsen vi brukte av vår grad CP. Vi kalte det CP "av og til", for noen ganger er den der, mens andre ganger merker man den ikke. Altså den er selvfølgelig der hele tiden, men det er ikke alltid man trenger å ta så mye hensyn til det. Jeg synes "av og til" var en god forklaring på min situasjon. Jeg vil påstå at jeg er det ordet som så pent er kalt "normal", men med noen ekstra utfordringer. Jeg prøver å se på meg selv som heldig med den lette versjonen diagnosen jeg har fått, men det er ikke alltid like enkelt. Jeg vil gjerne vise dere både positive og negative sidene av diagnosen min, og litt mer om hva det å ha CP "av og til" innebærer. Håper du har lyst til å følge min hverdag:)

 

Les mer i arkivet » November 2017 » September 2017 » August 2017
Marianne Wamnes

Marianne Wamnes

15, Frogn

En skjult funksjonshemning påvirker kanskje hverdagen mer enn andre skulle tro. Sjonglere skole, fritid og venner samtidig som kroppen ikke alltid ønsker å henge med. 14 år gammel og prøver å finne de positive sidene. Et lite innblikk i mitt liv med "CP av og til" blandet med så mye selvironi jeg kan finne. Ingenting er umulig, det umulige tar bare litt lenger tid.

Instagram Facebook Snapchat

Kategorier

Arkiv

Siste innlegg

Siste kommentarer

Lenker

hits